ressources autour du vécu de l’Algie Vasculaire de la Face (AVF)
Sauf mention contraire, les ressources que je mets à votre disposition ici sont placées sous licence CC BY-ND-NC. C’est-à-dire que vous pouvez les utiliser pour vous ou les diffuser sans modification, en me mentionnant (et l’URL de ce site ou de mon TikTok), et sans gagner d’argent d’aucune façon. Tout est rédigé par moi-même, aucune IA.
avoir une AVF multiplie par 2 le risque d’être en invalidité, à données démographiques égales
les AVF chroniques sont 5 fois plus en invalidité que les épisodiques
98% des patients AVF chroniques sont restreints dans leur vie quotidienne
92% des patients AVF épisodiques le sont pendant leurs périodes de crises, 15% le restent pendant les périodes de rémission
les idées noires concernent jusqu’à 55% des malades AVF
les traitements actuellement recommandés dans l’AVF ne sont que peu à pas étudiés, sont mal tolérés et sont peu efficaces
les femmes sont souvent mal diagnostiquées (migraine, souvent) ; cela contribue à expliquer que l’on pense que la maladie ne touche presque que des hommes
les médecins doivent tenir compte des facteurs qui augmentent la mortalité des patients AVF vs. population générale (douleur, absence de traitement efficace et bien toléré, mauvaise réaction des entourages, dépression, anxiété, désespoir)
L’algie vasculaire de la face est la pire douleur parmi les maladies non rares de la médecine humaine et pourtant, en 2026, elle n’est toujours pas soulagée. Des associations, des chercheurs, plaident pour que les autorités lèvent les barrières qui empêchent l’accès à ce qui fonctionne le mieux selon les patients eux-mêmes (et des études désormais) depuis des décennies : les psychédéliques. Nous en appelons à un sursaut collectif de nos médecins, ceux qui nous voient souffrir en nous prescrivant des choses souvent inutiles, au mieux des petits pansements sur des hémorragies qu’ils savent massives.
La douleur de l’AVF est celle d’une amputation et elle est traitée comme celle d’une céphalée de tension. Elle relève de la même urgence qu’un AVC parce que nous pouvons mettre fin à nos jours immédiatement sous elle, et elle est traitée avec une tape dans le dos.
Il est aussi urgent de soulager une crise d’AVF qu’il est urgent d’endormir un patient qui va être opéré.
Or, plus personne ne doit ignorer que l’évaluation par les patients de leurs traitements montre une faible efficacité pour la majorité des traitements de fond. Ceux qui permettraient d’éviter la survenue des crises. Celles qui mènent à des suicides et des demandes d’euthanasie. Plus de la moitié des malades ont des idées suicidaires en période de crises. Dans sa forme chronique, l’AVF peut être active en continu…
Un tiers des malades révèle consommer des psychédéliques pour se soigner. Alors que très peu de pays ou régions autorisent ces substances, donc presque toutes ces personnes se soignent en toute illégalité (c’est cela ou… mourir). Pas de consommation récréative, uniquement de la consommation thérapeutique. Un tiers !!! Les politiques, les médecins qui ne se battent pas : leur laissent ce non-choix.
L’étude (PDF intégral ici) révèle que les traitements prescrits sont peu efficaces mais aussi que les malades ont trouvé eux-mêmes leurs solutions depuis fort longtemps. Dans les psychédéliques. Et que les études actuelles (ou plus anciennes dans les années soixante) n’ont donc rien découvert en réalité, simplement écrit ce que les malades savent déjà.
J’ai récemment parlé de mon choix de devenir pair-aidante pour les personnes souffrant de céphalées, plus particulièrement d’AVF. Mais de céphalées en général, car les diagnostics sont rarement isolés et rarement rapides.
C’est une personne malade qui se propose en tant que ressource pour les personnes atteintes de la même famille de maladies. Ce n’est pas un professionnel de santé et la pair-aidance ne peut jamais se substituer à un suivi médical. La pair-aidance répond à un cadre : elle redirige si besoin, elle accompagne sans jugement, elle respecte la confidentialité des échanges. Elle ne s’improvise pas.
C’est pas quoi la pair-aidance en santé ?
Ce n’est pas un échange entre malades pour comparer les ordonnances et connaître les effets indésirables de tel ou tel traitement sur X ou Y. Ce n’est pas « de bonnes intentions » (c’est très dangereux les bonnes intentions, c’est un énorme drapeau rouge !!!), ni « le nom d’un bon médecin tu vas voir », ou encore « moi j’ai trouvé une meilleure solution ». Ce n’est pas non plus l’adhésion à une association qui vaut pass. Encore moins des propositions miraculeuses « en dehors des poisons qu’on nous vend ».
C’est quoi MA pair-aidance ?
Je suis formée spécifiquement à accompagner les malades de céphalées. Uniquement les malades de céphalées. Je suis parfaitement incompétente pour les autres pathologies et c’est très important de le savoir.
Je pratique l’advocacy : j’ai un positionnement qui vise à compenser l’asymétrie de la relation soignant-soigné, au contraire des associations de patients en France qui entretiennent cette asymétrie. C’est un choix conscient. Vous ne pouvez pas attendre de moi un autre positionnement.
Je suis formée à l’écoute active, la prévention et l’intervention face à la solitude, le repérage du risque suicidaire, le repérage des signes d’abus de substances, les bonnes pratiques dans l’utilisation des psychédéliques en douleur chronique, les bonnes pratiques dans l’utilisation des traitements de crise recommandés de l’AVF (oxygène et sumatriptan).
Je suis strictement bénévole. Je suis patiente experte dans une association de loi 1901 en France et j’adhère à un cadre de pair-aidance d’un groupe de patients basé aux Pays-Bas.
Mes disponibilités dépendent de ma vie privée, de l’évolution de ma maladie.
Je me forme en continu.
Confidentialité vs. devoir légal
Je suis tenue à la confidentialité de tous nos échanges à l’exception de ce que la loi m’impose de mettre en œuvre en cas de repérage d’un risque de mise en danger. Si je repère chez vous des risques de mise en danger de votre intégrité ou de l’intégrité de quelqu’un d’autre, je lèverai la confidentialité de tout élément permettant de mettre en œuvre les modalités de secours nécessaires. Aucun autre élément.
En aucun cas, il ne suffit d’être adhérent à une association pour être pair-aidant. Cela ne s’improvise pas et cela répond à des règles notamment de confidentialité et de bonnes pratiques dans les limites de ce que l’on peut faire ou dire. Les bonnes intentions sont les plus grands red flags de la pair-aidance. Protégez-vous.
Le plus grand événement annuel en ligne pour les personnes souffrant de migraine ou d’autres céphalées se tiendra du 11 au 18 mars 2026. Il s’agit du Sommet Mondial de la Migraine (Migraine World Summit), avec lequel j’ai un lien d’affiliation.
Plus de 30 experts du monde entier vont parler céphalées : traitements, recherche, stratégies pour vivre avec et améliorer la qualité de vie…
Le format ? Quatre entretiens par jour, de chacun 30 minutes environ, à regarder depuis votre écran chez vous. Tous les intervenants parlent anglais. Leur débit de parole n’est pas trop rapide et les sous-titres sont disponibles en anglais (probablement une traduction automatique peut être trouvée).
Pour accéder au sommet : c’est gratuit sur inscription, et la formule gratuite vous donne accès à chaque journée durant 24 heures à partir de son lancement. Ensuite, vous n’y avez plus accès. Pour un accès plus large, il vous faut un pass payant. Renseignements ici.
Les thèmes de 2026 :
Migraine et déclencheurs
Traitements de la maladie (notamment les futurs traitements, mais aussi les effets indésirables de ce que nous pouvons prendre)
La migraine tout au long de la vie : enfants, ados, périménopause…
Covid long et migraine
Approches non médicamenteuses (dont neuromodulation)
Ce post contient un lien d’affiliation. L’événement est gratuit sur inscription dans les conditions prévues par l’inscription gratuite. Si vous choisissez d’utiliser mon lien d’affiliation pour acheter un pass, je reçois une partie du montant que vous payez. L’autre partie revient au Sommet Mondial de la Migraine.
Tu viens de recevoir un diagnostic d’Algie vasculaire de la face. Des mots froids pour une douleur brûlante. Tu l’as attendu ce diagnostic. Tu savais que ce n’était pas dans ta tête. Alors oui, tu es soulagé•e. Et puis tu lis que c’est une des pires douleurs connues et tu ne sais pas si quelqu’un va vraiment t’aider. Tu vas essayer des traitements, tu auras des effets indésirables, parfois ça fonctionnera, un peu, beaucoup ou pas du tout. Il faudra en parler à ton médecin, peut-être en voir un autre, mais ne pas te perdre sur les conseils des forums. Parfois tu te sentiras fort•e, parfois faible. Ne te compare jamais à celleux qui se font passer pour des super-héros. Oui, cette douleur est invivable. Tu auras le droit de ne plus en pouvoir autant que de te relever.
Ce que tu vis est réel, tu n’es pas seul•e. Et moi, je te crois.
