Contenu science-based sur l’Algie vasculaire de la face (AVF) pour patients, soignants, proches. Patiente-partenaire formée.
Sauf mention contraire, les ressources que je mets à votre disposition sont placées sous licence CC BY-ND-NC. C’est-à-dire que vous pouvez les utiliser pour vous ou les diffuser sans modification, en me mentionnant (et l’URL de ce site), et sans gagner d’argent d’aucune façon. Tout est rédigé par moi-même (sauf les témoignages signés par leurs rédacteurs respectifs).
Il est urgent de trouver des traitements efficaces, bien tolérés pour traiter l’algie vasculaire de la face.
Il est urgent de reconnaître cette maladie comme ce qu’elle est : une maladie chronique invalidante, grave et mortelle en l’absence de prise en charge.
L’AVF, c’est plus de 3,1 millions de jours de douleur extrême par an.
Soutenez les malades en signant la lettre ouverte pour l’accès à des traitements efficaces.
L’étude AVF-FR (numéro national 2026-A00267-44) dont je vous parlais précédemment car je la co-lance au sein de l’association Draw Your Fight, est ouverte ! J’avais initié le projet en ayant fait remarquer que nous ne disposons pas en France et en langue française de questionnaires et d’outils pertinents pour évaluer l’impact (douleur et qualité de vie) de l’algie vasculaire de la face (AVF).
J’ai eu l’honneur d’inclure les premières dizaines de patients dès le week-end du 12 au 14 juin, celles et ceux qui m’avaient demandé et à qui j’ai pu envoyer le lien.
Le lien est désormais diffusé aux autres patients volontaires. Il faut évidemment lire le français, puisqu’il s’agit de valider des outils en langue française.
Cliquez ici si vous n’avez pas encore contribué.
Cette étude vise à disposer d’outils scientifiquement validés en français, pour évaluer la douleur et le retentissement de la maladie (social, professionnel, psychologique…), et ce grâce à des questionnaires spécifiques qui manquent actuellement. Ils seront utilisables par les patients souffrant d’AVF (et les professionnels), y compris dans les dossiers administratifs. C’est important d’en disposer, dans une maladie dont la douleur et l’impact sont généralement incompris et (donc) minimisés.
Tous les renseignements sont sur la page d’explication de l’étude (il ne s’agit pas d’un sondage mais d’une étude), ainsi que le contact du médecin investigateur principal. Je reste bien entendu disponible, par mail ou sur TikTok.
Nous avons bien d’autres projets au sein de l’association, en rapport avec l’AVF, je n’y suis pas patiente-partenaire / référente pour décorer 😉
Il y a quelques mois, je devenais patiente-experte référente de l’AVF dans une association française. Pas pour décorer. Ce n’est absolument pas mon genre. Depuis, je nourris régulièrement l’association de connaissances sur la maladie. Actuellement, plusieurs projets sont en discussion ou en réflexion. Et l’algie vasculaire de la face sert à nourrir des projets sur la douleur chronique et la douleur sévère.
L’un des projets que je porte en tant que patiente-experte, mais qui est obligatoirement relié à un médecin, vient enfin de recevoir son autorisation. Et seules les personnes ayant déjà connu le circuit du développement scientifique / validation d’échelles peuvent se rendre compte de ce que cette autorisation représente.
Mon premier gros projet de patiente-experte ou patiente-chercheuse donc, vient de recevoir son autorisation : nous allons soumettre aux patients souffrant d’AVF une étude visant à valider en langue française des questionnaires spécifiques à notre maladie. Ces échelles évalueront l’intensité de la douleur, mais aussi le retentissement de la maladie.
Par extension, elle serviront à créer une échelle spécifique pour l’évaluation des douleurs chroniques sévères et extrêmement sévères (en langue française, inexistante à ce jour).
L’autorisation venant d’être accordée après cinq mois de travail, puisque j’ai soumis l’idée courant janvier, nous prévoyons de lancer le recrutement de patients AVF en juin.
Si vous avez des interrogations, je suis joignable, et les commentaires sont ouverts.
L’investigateur principal sera nécessairement déclaré comme étant le médecin relié à l’étude (c’est légal).
Le sexisme de la médecine n’est plus à discuter, bien des chercheuses et des chercheurs l’ont démontré. La migraine en est un exemple : maladie de bonne femme, dans laquelle on n’investit donc pas. L’algie vasculaire de la face est un exemple d’un style opposé : maladie d’hommes, qu’on ne diagnostique donc pas chez les femmes. Cette douleur extrême ne peut pas exister chez nous, nous sommes folles, menteuses. Nous exagérons. Eux, ils souffrent.
Il aura fallu des années de données de scientifiques pour démontrer que l’AVF n’est pas une maladie d’hommes, mais une maladie neurologique. Tout court. Elle touche indépendamment les hommes ou les femmes. Le ratio est de 1 pour 1. Dans plusieurs pays, déjà, c’est ce qui est enseigné.
En France ? Non. À l’heure où j’écris ces lignes, j’ai fait deux captures d’écran. Un document de référence qui indique : ”il s’agit le plus souvent d’hommes”. Et le site internet des neurologues qui émettent les recommandations nous concernant, qui explique : ”l’AVF atteint 3 hommes pour une femme”. Peut-être qu’une mise à jour est prévue… Les études scientifiques ne sont pas d’aujourd’hui.
A l’heure où j’écris ces lignes, je viens de lire une nouvelle étude scientifique sur l’incidence et la prévalence de l’AVF : aussi courante chez les femmes que chez les hommes. Voire, vu qu’on rattrape un retard diagnostique qui a statistiquement coûté des vies, légèrement plus chez les femmes (il faudra attendre que le rattrapage se tasse, du moins si les médecins continuent de poser les diagnostics).
Cliquez pour lire la suiteEn France, certains médecins osent encore affirmer que ”tous les patients souffrant d’Algie Vasculaire de la Face (AVF)” finissent par guérir naturellement. C’est faux. C’est dangereux. Et la science l’a prouvé. La plus grande étude sur la rémission prolongée dans l’AVF (Naber et al., Neurology 2025) a mis fin à ce mythe confortablement installé dans nos cabinets.
80 % des malades ne guérissent pas (ou pas comme ça). Seulement 20 % des patients atteignent une rémission prolongée (plus de 5 ans sans crise, en l’absence de traitement de fond).
Le portrait-robot du malade qui entre en rémission prolongée ? Un homme d’environ 55 ans, qui souffrait d’AVF épisodique pendant vingt-cinq ans avec des crises intenses, ancien fumeur, dont la rémission est arrivée brutalement et sans raison identifiable.
Les 20% de patients entrant en rémission :
Les AVF chroniques ? Pour eux, la maladie ne s’arrête pas toute seule. Dire le contraire, c’est abandonner des patients à une douleur quotidienne sans fin.
Les femmes ? Elles sont statistiquement moins touchées par la rémission que les hommes.
Dire à un patient chronique qu’il ”guérira forcément” n’est pas seulement un mensonge scientifique, c’est aussi un positionnement médical problématique. Il prépare déjà à une stagnation dans la prise en charge : à un moment, on ne fera plus rien et on attendra une guérison. Qui n’arrivera probablement pas. Statistiquement pas. Dans la céphalée du suicide.
Même les auteurs le disent : 20% de rémission, c’est surestimé ! ”Le biais de sélection a pu conduire à une surestimation de la prévalence de la rémission (20 %).” Pourquoi ? Parce qu’ils ont surtout interrogé des personnes plus âgées que la moyenne des patients ayant un AVF active, et des gens sélectionnés en raison de leur rémission déjà connue (car plus enclins à répondre).
Message aux patients : NE DISPARAISSEZ PAS !
On le sait par les retours de terrain : beaucoup d’entre vous arrêtent les consultations par lassitude ou parce qu’on vous a fait croire qu’il n’y a plus rien à faire. N’arrêtez pas. Ne laissez pas les médecins croire que vous avez guéri simplement parce que vous n’êtes plus là. Votre absence n’est pas une rémission.
Si on vous dit ”ça va passer”, insistez. Exigez une prise en charge adaptée à votre forme de maladie. La rémission naturelle est une loterie. Votre soulagement doit être un objectif médical actif.
Ne laissez pas le déni médical vous voler des années de vie.
Message aux médecins :
Cessez de promettre une guérison automatique à 100%. Reconnaître la chronicité, c’est être honnête. Votre rôle n’est pas d’attendre que la nature agisse, mais de soigner ceux que la nature n’épargnera pas.
Il y a près d’un an, le Comité d’experts de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) sur la sélection et l’utilisation des médicaments essentiels se réunissait et décidait, pour la première fois de l’histoire de la liste des médicaments essentiels de l’OMS (soit depuis 1977 !) de recommander d’inclure des traitements spécifiquement pour l’algie vasculaire de la face dans sa liste (lien PDF).
En traitement de fond de l’AVF, le VERAPAMIL deviendrait un médicament essentiel selon l’OMS.
En traitement transitionnel de l’AVF, la PREDNISOLONE deviendrait un médicament essentiel selon l’OMS.
En traitement de crise de l’AVF, le SUMATRIPTAN INJECTABLE EN SOUS-CUTANÉ deviendrait un traitement essentiel selon l’OMS.
Ce serait une avancée majeure pour les malades du monde entier. Cette liste de traitements essentiels n’avait jamais pris en compte la maladie AVF avant cela. Or, elle est la référence pour plus de 150 pays, qui basent eux-mêmes leur liste de médicaments essentiels sur l’édition de celle de l’OMS, tous les deux ans.
Jusqu’à présent, parmi les céphalées primaires, les médicaments essentiels ne traitaient que la migraine. L’AVF est la céphalée trigémino-autonomique la plus courante et l’une des pires douleurs connues en médecine humaine. Elle est surnommée la céphalée du suicide.